"Ingen penge i verden vil redde min søn": hvor skal man lede efter styrke, når alt er dårligt

2024 Forfatter: Malcolm Clapton | [email protected]. Sidst ændret: 2023-12-17 03:51

Mor til et uhelbredeligt sygt barn handler om at bekæmpe lægernes inkompetence, forsøge at acceptere virkeligheden og finde glæde ved simple ting.

Denne artikel er en del af ""-projektet. I den taler vi om relationer til os selv og andre. Hvis emnet er tæt på dig, så del din historie eller mening i kommentarerne. Vil vente!

Når det ser ud til, at hele verden er imod dig, er det svært at tage sig sammen og komme videre. Det er lige meget, hvor alvorligt problemet har fået dig til at søge efter meningen med livet igen. Det vigtigste er at finde en kilde til styrke og motivation, der vil hjælpe dig med at komme ud af den endeløse cyklus, hvor du kun stiller dig selv ét spørgsmål: "Hvorfor?"

Vi talte med heltinden, der ved præcis hvilken smerte, fortvivlelse og følelsen af, at du har mistet alt på et sekund. Olga Shelest fødte et absolut sundt udseende barn, og seks måneder senere fandt hun ud af, at Yuras søn havde en palliativ status: han var uhelbredeligt syg. Ingen medicin og selv de dyreste operationer kan hjælpe ham. Det ser ud til, at dette er enden, og det troede Olga også, men fandt styrken til at fortsætte med at leve lykkeligt.

Vi lærte, hvordan hun havde det, da diagnosen af hendes søn blev fastlagt, hvordan familiens liv ændrede sig efter fødslen af et særligt barn, og om der er et lys for enden af tunnelen, når du indser, at intet kan hjælpe dig længere.

I seks måneder efter min søns fødsel tabte jeg op til 40 kg

Før Yura blev født, var mit liv helt almindeligt: Jeg dimitterede fra universitetet, arbejdede på tv, fik job som pressesekretær i lægemiddelkontrolafdelingen i Samara-regionen, fødte min første (raske) søn Timur. Jeg var bekymret for, at vi ikke kunne købe os en kage eller tage på ferie igen, og jeg havde ikke engang forestillet mig, at der var en anden side af livet – en, hvor der er uhelbredeligt syge børn, og der ikke er et tilgængeligt miljø.

I 2013 fødte jeg Yurik. Graviditeten gik fint, og barnet blev født helt rask. Alt var fint, indtil det øjeblik, hvor jeg begyndte at bemærke mærkeligt i babyens adfærd. Den første og vigtigste ting, der gjorde mig opmærksom på, var, at Yura kun sov 15 minutter hver 6. time. Resten af tiden skreg han og tav kun i det øjeblik, han spiste.

Når man lægger et barn på maven, forsøger det normalt at løfte hovedet, men det forsøgte Yura heller ikke. Jeg blev forsigtig og begyndte at bede venner om kontakter til gode børnelæger og neurologer. Alle læger sagde, at barnet stadig er lille - det vil være tydeligere nærmere tre måneder.

Tiden gik, og det blev kun værre.

Seks måneder efter min søns fødsel tabte jeg op til 40 kg. Jeg ved ikke, hvordan jeg ville have overlevet denne periode med søvnløse nætter og endeløse skrig, hvis ikke for min mor, som hjalp og støttede. Vi besøgte mere end hundrede læger: nogle sagde, at mit barn bare var doven, mens andre rådede til at lægge ham oftere på maven, så han skreg og dermed trænede nakken.

Fem måneder senere nåede jeg stadig at blive indlagt på hospitalet, og Yurik og jeg blev sendt til undersøgelse. Lægerne bemærkede, at barnet var holdt op med at udvikle sig, og skrev i kortet en masse forfærdelige diagnoser, lige fra medfødte læsioner i centralnervesystemet til cerebral parese. Jeg blev overrasket, for i første omgang havde jeg en helt sund søn. Hvor kom alt dette fra?

Under undersøgelsen sagde en af lægerne til mig: "Du har akut brug for genoptræning på et daghospital," og skrev en henvisning ud. At blive der hjalp os ikke, men jeg er taknemmelig for hendes bekymring. I det mindste var der nogen, der så på mit barn, der forstod, at fysisk udvikling på niveau med en baby seks måneder efter fødslen er unormal. Han kan ikke bare udskrives fra hospitalet og få standardbehandling.

Lægen kaldte ham hele tiden en pige, selvom han lå uden ble

Jeg så, at der var noget galt med min søn, så jeg begyndte selv at lede efter løsninger - desværre ikke altid passende. Så vi kom for eksempel til en homøopat – en meget berømt person. Det er ret ubehageligt at huske, hvordan denne professor så på mit barn og sagde: "Han mangler en komponent i sin krop. Køb denne medicin, og om to uger vil han være i stand til at sidde." Modtagelse koster 3.000 rubler, og den mirakuløse komponent, som enhver homøopati, er billig - kun 500 rubler. Naturligvis skete miraklet ikke.

Så blev jeg rådet til at bestille tid hos en meget kendt neurolog i vores område – hun har en masse erfaring og sit eget private center. Sandt nok præciserede de, at det næsten er urealistisk at komme til hende: optagelse i seks måneder i forvejen. Ved et mirakel lykkedes det os at nå frem til aftalen to uger senere: En af patienterne gik glip af køen, og vi blev tilbudt at komme tidligere. Jeg er denne neurolog meget taknemmelig, for hun var den eneste, der klart sagde: "Du har genetik."

På det tidspunkt havde jeg ikke engang mistanke om, hvor mange genetiske sygdomme der er, og jeg vidste ikke engang om vores. Vi blev sendt til en erfaren neurolog, en genetiker, som tager imod på et af Samara-hospitalerne. De sagde, at vi ikke ville finde nogen bedre. Jeg havde ingen anden løsning, så jeg stolede på.

I en halv times undersøgelse forsøgte denne læge 15 gange at løfte mit barn fra liggende stilling og trække armene mod sig selv, og jeg gentog utrætteligt: "Vent, han holder ikke hovedet, hun vil nu læne sig tilbage." Lægen kaldte ham hele tiden en pige, selvom han lå uden ble, og stillede de samme spørgsmål: hvor gammelt er barnet, og hvilket problem kom vi med.

Jeg bad om en henvisning til en MR, og det var min redning. Baseret på resultaterne blev vi diagnosticeret med tegn på leukodystrofizoner - dette er en hjernesygdom. Det første spørgsmål stillet af lægerne efter MR: "Slod du det?" Nu, når jeg ved, at min søns sygdom er medfødt og udvikler sig fra den sjette leveuge i moderens mave, er det simpelthen skræmmende at huske dette spørgsmål. Det bekræfter endnu en gang vores lægers "kompetenceniveau".

Nu er Yura seks år gammel, men han er stadig som et nyfødt barn

Jeg fik ordineret betalte undersøgelser for 250.000 rubler. Mens jeg ledte efter midler, der kunne hjælpe med at betale for dem, stødte jeg på en lægerepræsentant. Han sendte folk til udlandet til diagnosticering. Jeg var meget heldig, at jeg ikke stødte på svindlere, for senere hørte jeg mange triste historier. Min viste sig at være glad: vi betalte $ 8.000, som inkluderede en tolk til russisk, en overførsel fra lufthavnen og logistik fra en lejlighed til en klinik i Israel. Vi fløj ind og lavede den eneste undersøgelse: en MR af hjernen i 5D-format. Så inden for en uge blev det dechifreret.

Da tiden kom til at meddele os diagnosen, græd lægerne.

Jeg var overrasket, for i løbet af hele undersøgelsesperioden i Rusland faldt ikke en eneste specialist ikke bare en tåre - der var ikke engang en skygge af ligegyldighed. Jeg fik at vide, at Yura har leukodystrofi, Canavans sygdom. Prognosen er ugunstig: sådanne børn lever ifølge statistikker ikke længere end tre år. Nu ved jeg, at det ikke er grænsen. Jeg er i en gruppe med mødre, hvis børn lider af Canavan sygdom, og på seks år har vores lille samfund oplevet tre dødsfald: Et barn var 18 år, det andet var 9 år og kun det tredje var 2 år.

Nu ved jeg alt om vores diagnose. I min søns hjerne er den hvide substans, som er ansvarlig for alle nerveender, langsomt ved at dø ud. Som et resultat stopper en person på et tidspunkt simpelthen med at udvikle sig.

Nu er Yura seks år gammel, men han er stadig som et nyfødt barn. Han vil aldrig holde sit hoved, stå, sidde, bevidst bevæge sine hænder, tale. Kroppen er som vat - blød, så hvis du vil sidde barnet, så skal du holde om krop, nakke og hoved, så det ikke falder fremad eller til siden. Der er syn, men der er ingen sammenhæng mellem det, han ser, og opfattelsen. Når Gud tager noget, giver han en anden dobbelt, og i vores tilfælde er det et rygte. Yura fanger enhver knirken, men i virkeligheden er dette også en ufuldkommenhed i nervesystemet.

Mit barn holder aktivt en dialog og gør det med forskellige intonationer, men altid med kun én lyd - "a". Da vi åbner døren til lejligheden, hilser han hvert familiemedlem med en separat hilsen: han trækker lyden enten mere eller mindre. Han elsker musik og bliver stille, når han hører Tsvetaevas digte.

Vi ved ikke, hvad der er med intellektet hos børn som Yura, men at dømme efter det, jeg ser, forstår han alt, kun kan han ikke udtrykke det.

Vores sygdom er ikke god. Vi kan ikke længere drikke vand, men vi formår stadig at fodre Yura med meget tyk grød. På et bestemt tidspunkt vil han heller ikke kunne gøre dette, så vi forsikrede os og installerede en gastrostomisonde - en speciel sonde, der leverer mad og drikke direkte til maven. Efter et stykke tid bliver det sværere for Yura at trække vejret, og han får brug for iltstøtte, men indtil videre er det ikke sket, og vi har ikke brug for specialudstyr.

Dette barn bliver til ingenting. Hvad kan du gøre?

Selv halvanden måned før jeg fik den endelige diagnose, følte jeg, at vi havde noget uopretteligt, men når lægen taler om det, er det meget svært. Jeg havde ondt af min søn og mig selv. Hver dag tænkte jeg, hvor syndede jeg, at Gud straffede mig så - gav mig sådan et barn. Det var meget skræmmende. Jeg forstod bare ikke, hvordan jeg skulle leve videre. Der er ingen uløselige problemer for mig, men i dette tilfælde så jeg ikke en udvej. Jeg forstod, at ingen penge i verden ville redde mit barn – jeg kunne ikke hjælpe ham.

En dag kom en massør til os. Jeg delte mine tanker med hende, at jeg ikke forstår, hvorfor alt skete på denne måde, og hun svarede: "Oh, ved du, hvordan sådanne børn som Yurik blev kaldt i Rusland? Fattige. Det er ikke fordi de er tåber, men fordi de er hos Gud. Det betyder, at du er ved siden af ham." Dette var den første sætning, der fik mig til at vågne lidt. Den næste blev sagt af min ven og deltidspsykolog.

Hun spurgte: "Tror du, hvis dit barn var sundt eller kunne tale, ville han gerne være vægte på dine fødder?" Her vendte min opfattelse på hovedet, og jeg så anderledes på situationen.

I to uger fordøjede jeg, hvad der var sket, bebrejdede mig selv, havde ondt af min søn, men på et tidspunkt indså jeg, at dette var en vej til ingen steder. Hvis jeg fortsætter med at stikke rundt i mig selv, vil jeg simpelthen blive hængende i dette og dø åndeligt. Selvom barnet har tre år tilbage at leve, vil jeg så virkelig bruge dem på at græde over hans seng? Det er ikke hans skyld, at han blev født sådan, og det var jeg også. Dette er genetik, ikke en konsekvens af en forkert livsstil. Så fra spørgsmålet "For hvad?" Jeg har et spørgsmål "Til hvad?"

Det vigtigste, som Yurik lærte mig, var at elske bare sådan. Når børn bliver født, forventer vi ufrivilligt noget af dem, fordi det er vores fremtid, realiseringen af håb, støtte. Vi tror, at de vil blive fremragende studerende, berømte atleter, pianister. Dette barn bliver til ingenting. Hvad kan man gøre i sådan en situation? Bare at elske – for det han er.

Takket være denne følelse lærte jeg ikke at være vred på folk, men simpelthen at ønske det godt og gå væk, hvis en person fornærmer mig. Jeg ønsker ikke at bringe negativitet ind i mit liv, så jeg vil aldrig diskutere, hvilke dårlige veje eller politik vi har: Jeg kan ikke lide at tage stilling som sofaekspert. Mit mål i enhver forretning nu er at gøre, hvad jeg kan, og ikke klage over problemer, der ikke kan påvirkes. Yura gjorde mig stærkere og mere barmhjertig.

Det er umuligt at acceptere, at man holder et barn, der langsomt dør

Jeg har ingen mand, vi blev skilt før Yura blev født. Jeg forstod, at jeg ikke ønskede, at omsorgen for min yngste søn skulle falde på mine ældre forældre: de er alene med mig. Det er helt indlysende, at det er umuligt at leve af en førtidspension på 15 tusinde, så jeg fandt en barnepige til Yura og vendte tilbage på arbejde - på denne måde kan jeg tjene penge og føle, at mit barn ikke er en byrde for resten af familie.

Jeg tror, at hvis de fortalte mig, at Yura kunne helbredes ved vedholdende at lave nogle øvelser i 10 år, ville jeg sige mit job op og lægge al min styrke i barnets bedring. Men virkeligheden er en anden: Jeg forstår, at intet vil sætte min søn på benene, så det maksimale, jeg kan give ham, er kærlighed, omsorg og vores hjem.

Jeg er heldig i livet, fordi jeg nyder mit arbejde. Hun hjælper mig med at føle mig glad, så jeg kan dele denne tilstand med Yura og andre kære. Hele min førtidspension og en del af min indtjening går til at betale for barnepige, og resten af pengene går til medicin, mad, forsyninger og min ældste søns behov. Han er 18 år, og jeg forstår godt, at jeg vil klæde mig stilfuldt eller invitere en pige i biografen.

Da Yura lige blev født, hjalp Timur mig meget: han opsnappede barnet, bar ham i sine arme, beroligede ham og gav mig mulighed for at hvile. Jeg forstod, at under opsyn af den ældste søn ville der ikke ske noget med barnet, men enhver mor ville forstå mig: det er umuligt at slappe af, når dit barn i det næste værelse græder hysterisk.

Timur og jeg talte aldrig om, hvordan han opfatter Yura. Jeg tænker det samme som jeg: Jeg har sådan en søn, og han har en bror.

Yurik er meget omgængelig og kan ikke lide at være alene. Hele hans liv er vores hænder og stemmer. Nogle gange må jeg stikke af for at lave aftengrød f.eks. Derfor beder jeg fra tid til anden Timur om at blive hjemme og hjælpe mig. Dette pålægger ham naturligvis visse begrænsninger.

Jeg kan huske, da Yurik var to år gammel, spurgte den ældste søn i et anfald af følelser: "Mor, måske skulle vi tage ham med på et børnehjem i det mindste et stykke tid, så vi kan hvile os lidt?" Jeg svarede: "Hvordan er det? Din bror vil være sammen med fremmede, i en andens seng, på en andens værelse, det meste af sit liv alene. Kan du leve med det?" Tim kiggede på mig og sagde, at han ikke havde tænkt over det.

Han ville gerne gøre vores liv lidt lettere, men som 12-årig troede han ikke, at Yura også var et menneske. Han føler alt og elsker os. Hvad vil vi give det for? For at skulle ændre noget i dit liv og blive utilpas? Jeg bebrejder ikke nogen, men jeg vil aldrig forstå en mor, der sendte sit barn på børnehjem, for det er hårdt for hende.

Det er selvfølgelig ikke nemt for mine kære. Vi forstår alle, at Yurik før eller siden forlader os.

Nogle gange begynder min mor og jeg at forestille os, at nu ville han allerede løbe, gå i børnehave og forberede sig til skole. I sådanne øjeblikke føler jeg en særlig smerte netop for mine forældre, fordi jeg er mor og elsker barnet med en anden kærlighed – ikke det samme som min bedstemor eller bedstefar.

Jeg har dog allerede sagt, at Yurik lærte os alle at elske ikke for noget, men bare sådan. Dette er et så forsvarsløst, åbent og lyst barn, at personen ved siden af ham simpelthen ikke kan forblive ligeglad. Yura vil helt sikkert røre ved de letteste strenge - så dybe, at du måske ikke engang ved, at du har dem.

Det forekommer mig, at min far stadig ikke er klar over, at hans barnebarn er uhelbredeligt syg. Han joker altid: "Yurik, du er ligesom Ilya Muromets: du vil ligge på komfuret i 33 år, og så vil du rejse dig og gå." Alene denne sætning fortæller mig, at han lukker sig for sandheden. Det er umuligt at acceptere, at du holder et barn, der langsomt dør, i dine arme.

Jeg prøver ikke at tænke på det dårlige og nyde de små ting

Min verden er ikke brudt sammen – den har ændret sig. Men jeg forstår, at med fødslen af ethvert barn, selv et sundt, hører du ikke længere til dig selv. Det bliver umuligt at gøre det samme som før, hvor man var fri for forpligtelser over for den lille mand.

Det særlige ved at tage sig af uhelbredeligt syge børn er, at man er knyttet til dem. Sandt nok er dette problem minimeret i vores familie: en barnepige kommer, og jeg arbejder. Men min sjæl er altid hos Yura. Om morgenen går jeg, om aftenen vender jeg tilbage, og min søn sidder i mine arme. Jeg kan tælle på mine fingre, hvor mange gange på seks år jeg gik i biografen eller en tur langs dæmningen. Vi tilbringer aftener derhjemme, for vi bor i en entré uden rampe og en 30 kilos klapvogn kan næsten ikke passe ind i en elevator. Men jeg kender mange mødre, der går ud for at trække vejret selv med en ventilator. Dette er et personligt valg og mulighed for alle.

At spise tager kun 30 minutter. Jeg tror, det tager omtrent lige så lang tid at fodre en sund baby: mens man drikker noget vand, mens man vender sig, mens man stryger ham. Hver morgen behandler jeg gastrostomisonden, som Yurik spiser igennem, men for mig er det samme rutine som at børste tænder. Spørgsmålet er bare, hvordan man forholder sig til dette.

Mange mødre, der har født uhelbredeligt syge børn, tror, at livet er slut. Jeg vil altid fortælle dem, at dette ikke er slutningen.

Særlige børn kommer ind i vores liv af en grund. Siden de valgte os, betyder det, at vi er stærkere, vi vil helt sikkert klare os og skal være glade. Vores børns tilstand afhænger af vores følelsesmæssige tilstand. Men det, jeg siger nu, gælder for raske børn, er du ikke enig?

Forskellen er, at jeg lever af en krudttønde og er bange for enhver infektion. Hvis sådanne børn har feber, så sker det med det samme, og det er meget svært at få den ned. I 2018 havde Yurik feber og besvimede. Jeg havde en frygtelig panik: Jeg indså, at jeg var ved at miste et barn. Timur kom til undsætning, tog Yurik fra mig og insisterede på, at jeg skulle gå og ringe efter en ambulance. Jeg ved ikke, hvad han gjorde, men da jeg kom tilbage, var barnet allerede ved bevidsthed. Så kom vi for første gang til intensivafdelingen, hvor Yuriks luftrør blev renset gennem næsen. Mens dette skete, gnavede han alle sine hugtænder af smerte. Det er nok det værste, jeg kan huske.

Jeg prøver ikke at tænke på det dårlige og nyde de små ting. Når den yngste er stabil, er jeg glad. Det er dejligt, at jeg har en mor og en far, der nogle gange får mig til at føle mig som en lille datter. Jeg puster ud, når de kommer på søndag, og jeg har mulighed for at sove først klokken 8.00, men til klokken 10.00. Jeg er selvfølgelig glad for, at jeg har Timur. Og også - når min mor og jeg bare kan gå en tur i weekenden: gå rundt i huset eller i et indkøbscenter, og nogle gange endda sidde på en cafe. Det er alle små ting, men de mætter mig.

Min hovedkilde til motivation er Yura

Nu er jeg administrerende direktør for EVITA velgørende fond. Det blev grundlagt af forretningsmanden, musikeren og filantropen Vladimir Avetisyan. Da han inviterede mig til at lede organisationen, ledte jeg allerede efter familier til forældreløse børn med handicap. Efterhånden blev denne aktivitet et af fondens programmer, men udover dette fortalte jeg Vladimir Evgenievich min historie - om børn med uhelbredelige sygdomme og mødre som mig. Fonden blev oprettet for at hjælpe folk med at få sundhed eller væsentligt forbedre livskvaliteten: for eksempel betalte de for en operation - barnet kom sig, købte en klapvogn - en person var i stand til at forlade huset for at få frisk luft.

At hjælpe børn, der aldrig får det bedre, er svært, men nødvendigt.

Vladimir Avetisyan indrømmede for nylig: "Det sværeste er at indse, at vi ikke kan helbrede disse børn. Men vi kan hjælpe dem med at leve uden smerte." I dag er palliativ indsats et af vores nøgleprogrammer. Omkring 5 millioner rubler om året bruges på medicin, mad, operationer og medicinsk udstyr til uhelbredelige børn og det samme beløb til andre programmer.

Det lykkedes os at organisere seks palliative afdelinger i Samara-regionen på to forskellige hospitaler. Det er små huse til mødre med uhelbredelige børn. Der er en sofa, en speciel seng med elevator, en mikrobølgeovn, en kedel, et tv - takket være disse faciliteter behøver du ikke at løbe gennem ti rum for at varme dit barns vand eller mad op. Vi installerede også tørretumblere indeni, komfortable skabe og klimaanlæg, der giver dig mulighed for at justere temperaturen til patientens behov.

Et år er gået, og forældre sender stadig billeder af deres børn i nye afdelinger og takker os for komforten og bekvemmeligheden. Dette resultat er en stor stolthed for mig. Jeg vil gerne oprette flere kamre, men fondens budget har lidt lidt på grund af coronavirus-pandemien. Mere end 150 børn får hjælp, og nu er det vigtigt at have fokus på de primære opgaver, og så håber jeg, at vi arbejder videre på afdelingerne.

Mødre, der er i en tilstand af sorg og fortvivlelse, skriver og ringer ofte til mig, men jeg forstår, at jeg kun kan hjælpe med et ord – det er foruroligende. Det gør mig ked af det, når jeg forklarer, hvordan man gør det, for jeg har passeret denne vej, men de lytter ikke til mig. Så ringer de dog og siger, at jeg havde ret, men tiden er allerede tabt.

Jeg er ked af læger, der ikke ønsker at udvikle og forveksler gastrostomi med trakeostomi. Engang fik jeg at vide: "Lægernes kald er at redde liv, ikke se dem forsvinde." Jeg blev så meget overrasket og svarede: "Hvorfor se udryddelsen? Ingen ved, hvor længe vores børn vil leve, så du kan bare være der." Desværre er de færreste klar til dette nu.

Selvfølgelig vil man nogle gange opgive alt, fordi det ser ud til, at man kæmper med vindmøller.

Men i sådanne øjeblikke er det vigtigt at tænke på de børn, man hjælper. Jeg er styrket af rugemødre, der fortæller om deres børns succeser og mange flere hverdagslige småting. Men min hovedkilde til motivation er Yura. Hvis han i dag vågner, smiler, smækker på læberne af glæde eller synger en sang, er dette allerede den fedeste morgen.

Mest af alt ønsker jeg, at han ikke skal lide, når han forlader mig. Lad dette ske ikke på intensiv pleje i positionen som korsfæstet på sengen, men hos mig - derhjemme, hvor det er roligt, ikke smertefuldt og slet ikke skræmmende. Jeg vil holde ham i mine arme. Det vigtigste er, at han ved, at jeg er nær.