8 myter om Downs syndrom, du bør holde op med at tro på

2024 Forfatter: Malcolm Clapton | [email protected]. Sidst ændret: 2023-12-17 03:51

Den 21. marts er det International Downs Syndrom Dag. Lad os analysere de vigtigste misforståelser om denne udviklingsfunktion.

Myte 1. Downs syndrom er en sygdom, der skal behandles

Downs syndrom er ikke en sygdom, men et udviklingstræk ved Fakta og FAQ om Downs syndrom, forbundet med et sæt kromosomer, som en person er født med og lever hele sit liv. Downs sygdom er et forældet navn for denne tilstand, som ikke har været brugt i lang tid.

Kromosomer bestemmer i høj grad, hvordan vores krop ser ud og fungerer. Typisk fødes et barn med 46 kromosomer. Børn med Downs syndrom har en ekstra kopi af kromosom 21. Det er hende, der på en særlig måde påvirker den måde, hvorpå barnets krop og hjerne udvikler sig: For eksempel har børn med Downs syndrom større risiko for at få hjertefejl, nedsat syn eller hørelse, hypothyroidisme og nogle blodsygdomme. Derfor er det bydende nødvendigt, at barnet bliver overvåget fra fødslen af kompetente læger.

Ifølge de seneste data fra US Centers for Disease Control and Prevention forekommer Downs syndrom hos et ud af 700 børn.

Der er særlige retningslinjer for børnelæger og behandlere, der arbejder med børn og voksne med Downs syndrom.

Myte 2. Børn med Downs syndrom fødes normalt i dysfunktionelle familier

Et barn med Downs syndrom kan blive født i enhver familie. Undersøgelser viser data og statistikker om Downs syndrom, at mødre over 35 er lidt mere tilbøjelige til at få et barn med denne egenskab, men næsten 80 % af babyer med Downs syndrom er født af mødre yngre end denne alder, fordi unge kvinder er mere tilbøjelige til at give fødsel.

De nøjagtige årsager til Downs syndrom er ukendte. Talrige undersøgelser af de nationale befolkningsbaserede estimater for større fødselsdefekter, 2010-2014, finder ikke en sammenhæng mellem det og påvirkningen af eksterne faktorer, for eksempel moderens alkoholmisbrug under graviditeten eller familiens socioøkonomiske status.

Myte 3. Mennesker med Downs syndrom er altid glade og omgængelige

Mennesker med Downs syndrom er meget forskellige. Nogle mennesker kan lide at synge, andre kan lide at tegne, nogle er tiltrukket af biler, og nogle er tiltrukket af naturen. Kommunikation og socialt liv er vigtigt for alle, og mennesker med Downs syndrom er ingen undtagelse. Og selvfølgelig har de de samme følelser som alle andre. De kan også være triste, fornærmede og kede af det.

Nogle gange er mennesker med handicap, herunder dem med Downs syndrom, endnu mere sårbare end andre. For eksempel viser undersøgelser, at depression forekommer oftere hos unge og unge voksne med Downs syndrom og andre intellektuelle handicap hos unge med Downs syndrom end hos deres typisk udviklede jævnaldrende.

Myte 4. Et barn med Downs syndrom er altid en byrde for familien

Der er mange glade forældre, der opdrager børn med Downs syndrom. For dem er dette primært en elsket søn eller datter. Interessant nok er skilsmisseprocenten i familier, der opdrager et sådant barn, under gennemsnittet for skilsmisse i familier med børn med Downs Syndrom: En befolkningsbaseret undersøgelse.

Der er ingen udviklingsmedicin, men der er vellykkede færdighedstræning og familiestøtteprogrammer, der har vist sig effektive. Samtidig skaber samfundet mange vanskeligheder for familier, hvis det ikke er parat til at tage imod mennesker med særlige behov og yde tjenester, der opfylder deres behov.

Myte 5. Et barn med Downs syndrom vil ikke være i stand til at blive et produktivt medlem af samfundet

Et rummeligt samfund og en kærlig familie, evnen til at have venner, kommunikere og lære nye ting, træffe valg og gøre det, du elsker, øger selvværdet og chancerne for succes for enhver person. Mennesker med Downs syndrom kan også leve tilfredsstillende og produktive liv.

Ifølge Downs syndrom misforståelser vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, med tilstrækkelig støtte og evnen til at leve i en familie, overstiger den gennemsnitlige forventede levetid for en person med Downs syndrom 60 år. Deres gennemsnitlige IQ er steget med 20 point sammenlignet med data fra 80'erne. Flere og flere mennesker med Downs syndrom dimitterer fra gymnasiet, nogle går på universiteter, og mange tager job og stifter familie.

Maria Nefedova blev den første officielt ansatte med Downs syndrom i Rusland. Hun arbejder som undervisningsassistent hos Downside Up Charitable Foundation og spiller fløjte i fritiden.

Nikita Panichev er den eneste kok i Rusland med Downs syndrom. Han arbejder i et af Moskvas kaffehuse og studerer også på Open Art Theatre: han er akkompagnatør og spiller klaver og guitar.

Nika Kirillova er heltinden i den første video i Rusland med deltagelse af handicappede til Dima Bilans sang "Don't be silent". Nika er glad for fodbold, og sidste år deltog hun i Baby Dior-modeshowet.

Myte 6. Mennesker med Downs syndrom er ude af stand til at kommunikere med andre og kan være farlige

Aggression er ikke almindelig hos mennesker med Downs syndrom. Hvis de har problemer med adfærd, skyldes de højst sandsynligt de særlige forhold i udviklingen af kommunikation og tale. Hvis sådanne mennesker har en måde at kommunikere med omverdenen på (dette kan ikke kun være tale, men også bevægelser, kort eller en elektronisk enhed), kan de perfekt udtrykke deres følelser, følelser og ønsker.

Hos børn med Downs syndrom er tilegnelsen af receptivt sprog (evnen til at forstå, hvad der siges) og tale (evnen til at udtale ord) ujævn.

De anatomiske træk ved strukturen af taleapparatet og nedsat muskeltonus komplicerer virkelig udviklingen af tale, men det betyder slet ikke, at barnet ikke forstår, hvad der er blevet sagt eller ikke har noget at sige til svar.

Hvis barnet endnu ikke kan udtrykke sine ønsker eller protestere i ord, kan det råbe, skubbe, stampe med fødderne. For at rette op på uønsket adfærd skal du træne ham i acceptable måder at kommunikere på. Konsistens og klare forventninger og styrkelse af positiv adfærd hjælper børn med Downs syndrom med at udvikle sociale færdigheder og opføre sig som andre børn.

Forskning viser Augmentativ og alternativ kommunikation hos børn med Downs syndrom: en systematisk gennemgang af, at brugen af gestus, kort eller elektroniske kommunikationsudstyr fremmer sproglig udvikling og hjælper børn med Downs syndrom med at lære socialt acceptabel adfærd.

Myte 7: Typisk bør udviklende børn ikke interagere med børn med Downs syndrom

De fleste børn med Downs syndrom opfører sig på samme måde som deres jævnaldrende. Derudover er den vigtigste mekanisme til at lære nye færdigheder og adfærdsmønstre andres reaktioner. Børn lærer, hvad miljøet forstærker. Hvis du ønsker, at dit barn skal opføre sig på en bestemt måde, så bakke op om dets gode opførsel med opmærksomhed og ros.

Et barn med Downs syndrom kan med succes kommunikere og få venner. Fra den tidlige barndom er det vigtigt for ham at være omgivet af jævnaldrende, fordi det er meget svært at tilegne sig sociale færdigheder, når der ikke er andre mennesker i nærheden.

Videnskabelig evidens bekræfter, at inkluderende undervisning har en positiv effekt på Effekter af almindelig versus specialskoleophold på elever med Downs syndrom: En systematisk gennemgang af undersøgelser for både børn med Downs syndrom og deres typisk udviklende klassekammerater.

Myte 8. Børn med Downs Syndrom er bedst placeret i specialiserede institutioner med uddannede fagfolk og lægehjælp

At bo i en lukket institution (børnehjem eller kostskole) skader alvorligt ethvert barns udvikling. Og børn med Downs syndrom og andre udviklingshæmninger er endnu mere sårbare over for denne negative påvirkning end andre. Familien er afgørende for udviklingen af en tilfredsstillende og produktiv personlighed.

Anbringelse i et barns hjem eller en neuropsykiatrisk kostskole påvirker den fysiske og kognitive udvikling hos børn med Downs syndrom negativt. Disse er konklusionerne af Charles Nelson, Nathan Fox og Charles Zin: Forskere har observeret børn i sociale institutioner i Rumænien i 12 år. I 2019 blev forskningsresultaterne offentliggjort på russisk af Naked Heart Foundation.