"Jeg kan fjerne varme gryder fra komfuret, og om vinteren fryser mine hænder ikke": interview med cyborg Konstantin Deblikov

2024 Forfatter: Malcolm Clapton | [email protected]. Sidst ændret: 2023-12-17 03:51

Om proteser, cyberpunk og livet for en person, der har bioniske proteser i stedet for hænder.

Konstantin Deblikov er en fyr fra Voronezh, der mistede begge hænder under et brandshow. Nu er han cyborg - bruger af bioniske proteser. I sin blog fremhæver han situationen med proteser i Rusland og verden. Han fortæller også humoristisk om nuancerne i sit eget liv.

Lifehacker talte med Konstantin og fandt ud af, hvordan bioniske håndproteser virker, hvilke ulemper de har, og hvordan det er at leve med et handicap i Rusland. Vi lærte også, i hvilket omfang de teknologier, vi ser i film og spil, er tæt på virkeligheden.

Om hvordan det hele begyndte

Hvordan blev du bruger af bioniske proteser?

Mine venner var engageret i brandshows - de optrådte til ferier og firmafester. Det var jeg også glad for, og de inviterede mig til at arbejde på deltid. Vi arbejdede med både brand og pyroteknik. Og i august 2014 eksploderede to pyrotekniske springvand i mine hænder. Derefter begyndte jeg at være aktivt interesseret i alt relateret til moderne protetik.

Hvad skete der umiddelbart efter eksplosionen?

Jeg var ved bevidsthed hele tiden, jeg var på hospitalet. Lige fra eksplosionens øjeblik stod det klart for mig, at der ikke var flere hænder, de fløj fra hinanden. Det er svært at beskrive de følelser. Jeg følte ikke nogen stærk uudholdelig smerte. Sandsynligvis overdøvede adrenalinsuset alle følelser og smerte. Det var et chok.

Og da jeg vågnede på hospitalet, lærte jeg, at mine venner og slægtninge begyndte at samle penge ind til proteser. Mine kolleger, med hvem det hele skete, oprettede en samling på internettet. Et stort antal mennesker reagerede. Dem, der også lavede brandshows og kendte os, organiserede arrangementer for at støtte mig.

På en måde var jeg heldig, at jeg i sådan et øjeblik var i et fællesskab, der støttede mig. Og på bare et par måneder rejste vi fire millioner rubler til de første proteser. Jeg er stadig taknemmelig for alle.

Det forekommer mig, at dette er en naturlig reaktion på enhver sådan tragedie. Hvis en person har sorg, begynder folk straks at samle penge ind. For der er virkelig brug for dem i dette øjeblik.

Om proteser

Hvordan virker bioniske proteser?

Jeg gør altid denne ansvarsfraskrivelse: Når jeg siger "Jeg bruger bioniske proteser", mener jeg en bioelektrisk protese eller mere korrekt en myoelektrisk eller en protese med en ekstern energikilde.

Det er en udbredt opfattelse i moderne kultur, at bionisk er cool og teknologisk avanceret. Men bionik er simpelthen et forsøg på at reproducere ydre menneskelige former i en protese.

Faktisk er enhver protese, der ligner en del af den menneskelige krop, bionisk. Uanset om den er styret af elektricitet eller bare lavet af silikone.

Så mine proteser er bioelektriske, de arbejder fra muskelsammentrækning. Protesen indeholder to elektromagnetiske sensorer, der presses mod underarmens muskler.

Når jeg belaster musklen fra indersiden af underarmen, tager hånden et greb, det vil sige, at den lukker sig. Og når jeg belaster musklen udefra, åbner hånden sig.

Hvis protesen kan gøre mere end et greb, anses den for at være multifunktionel. I den kan du skifte bevægelse ved hjælp af muskelsammentrækninger eller knapper. For eksempel lavede du en knibebevægelse, skiftede til en anden, og næste gang du strammer en muskel, vil protesen allerede knytte din hånd til en knytnæve.

Langt de fleste moderne bioelektriske proteser arbejder ud fra to elektroder, der aflæser muskelsignaler. Dette har intet at gøre med neurointerfaces og implantation af noget i kroppen.

Så vi er stadig langt fra det, vi ser i film?

Teknologien er ret primitiv. Jeg siger og understreger altid, at den første protese, der fungerer efter dette princip, blev opfundet af elektroniske implantater i 1956 i Sovjetunionen. Siden da er der ikke dukket noget fundamentalt nyt op i de håndproteser, der nu er tilgængelige på markedet.

Det er en trist tanke, fordi Terminator, Star Wars, Cyberpunk 2077 og hele den almindelige kultur siger, at moderne tandproteser er seje, smukke og funktionelle. De lærte virkelig at gøre dem stilfulde. Og det er derfor, mange mennesker har sådan en stereotype i hovedet.

De ser billeder, videoer på internettet, og det ser ud til, at en bionisk protese ikke er værre end en hånd. Folk skriver ofte til mig: "Åh, kan jeg på en eller anden måde skære min rigtige hånd af for at få en protese og blive en sej cyborg?" Men der er en håndgribelig forskel mellem forventning og virkelighed. Indtil videre er tingene ikke så fede, som vi gerne ville.

Hvorfor er der ingen udvikling?

Faktisk er der en vis udvikling. Men protese- og ortopædindustrien er meget konservativ. Nye varer er sjældne, og ændringer er langsom. Og jeg ved ikke, hvad problemet er. Måske vil det hjælpe, at jeg kommer med sådanne udtalelser i medierne og informerer offentligheden om, at proteserne ikke er gode, og at de skal forbedres meget.

For eksempel er der i 2010-2020 dukket mere end fem ultramoderne bioelektriske håndproteser op til salg et sted. Og kun én af dem fungerer med touchskærme: Du kan bruge din telefon, bestille noget i en selvbetjeningsterminal på McDonald's eller gå i banken.

Selvom det i de senere år er blevet tydeligt, at touchskærme er den vigtigste grænseflade, som en person møder i livet. Som et resultat er jeg nødt til at foretage ændringer. For eksempel finder min far og jeg ud af, hvordan man får protesen til at fungere med en touchskærm.

Myo Plus mønstergenkendelsesproteser dukkede op på markedet, hvori der ikke blev indsat to elektroder, men otte. De vil mere naturligt opfange muskelsammentrækninger, og du behøver ikke at skifte mekanisk mellem grebene. Men jeg har også hørt mange negative anmeldelser for disse proteser. For eksempel om et enormt antal falske positiver og om, at der heller ikke var naturlig kontrol.

Du skal bare forstå, at det er dyrt og tidskrævende at udvikle proteser. Det er år og millioner af dollars. Jeg vil ikke være original i dette, men jeg har håb for neurointerfaces og folk som Elon Musk. Jeg håber, at hans energi og de penge, han investerer i denne forretning, virkelig vil kunne sætte skub i det. Og også proteser.

Hvordan passer du på tandproteser?

Protesen skal bruges med forsigtighed. Både elektronik og en lang række mekaniske dele kan fejle. Det skal beskyttes mod snavs, støv og enhver form for ydre påvirkninger. Dette er en meget lunefuld ting, og jo mere kompliceret og dyrere protesen er, jo oftere vil den knække. Desuden er alle proteser bange for vand. Selvfølgelig kan du lægge kosmetiske silikoneskaller på dem, men du skal også være forsigtig med dem.

For at få repareret en protese under garanti, skal du sende den til udlandet. For i bund og grund bliver de produceret der. Levering, diagnostik og reparation tager omkring to måneder, og al denne tid sidder du uden. Det er også meget dyrt. Diagnostik vil koste omkring 50.000 rubler, og reparationer vil koste hundredtusindvis mere. Men det lykkedes mig at samle en kreds af mennesker, der forstår teknologi og fikser mine hænder i Rusland.

Hvordan adskiller russiske proteser sig fra udenlandske? Er de bedre eller værre?

Jeg bruger i øjeblikket tandproteser fra Ottobock, den mest globale tandprotesevirksomhed i verden. De har lavet proteser i hundrede år og har investeret mange penge i det.

Hvorimod russiske virksomheder, såsom Motorica og Maxbionic, dukkede op omkring 2014. Og mængden af ressourcer, der investeres i udviklingen af nuværende indenlandske proteser, er endnu ikke i stand til at konkurrere med udenlandske firmaer. Derfor har husproteser plads til at vokse. Og jeg håber, at vores producenter ikke vil opgive denne meget vanskelige og tornede vej.

Om livet med bioniske proteser

Er proteserne svære at håndtere? Hvordan lærte du at gøre dette?

Jeg modtog proteser i flere indenlandske virksomheder. Træning i brugen af proteser i Rusland er praktisk talt fraværende - du får kun superraser. De gav protesen, du tager den på, og de siger: "Du klemmer denne muskel - protesen lukker, og hvis du belaster denne, åbner den sig. Og med dette greb er det bedre at holde gaflen. Prøv at tage noget fra bordet."

Du begynder at samle nogle genstande op, og de siger: "Okay, gå nu og træne." Derfor lærer du at interagere med protesen i hverdagen på egen hånd. Du bruger den hver dag, og du bliver bedre og bedre med tiden.

Du skal forstå, at du ikke kan lære at bruge en protese én gang for alle, da det sker i færd med at lære noget i barndommen. Protesen er unaturligt styret og mangler feedback. Du mærker ikke, når du rører ved noget, og du kan ikke blindt fumle efter noget i en skuffe.

Hver lås på en ny jakke og en ny ting i hverdagen kræver, i hvert fald i starten, mental anstrengelse og fingerfærdighed.

Du skal hele tiden være involveret i det, du laver. Du skal forstå hvilken størrelse genstanden har, vurdere om du kan tage den med én hånd og med hvilket greb du kan gøre det. Når man har to proteser i stedet for arme, er man hele tiden i gang med at tilpasse sig livet.

Inklusiv på grund af alle disse vanskeligheder, bruger langt de fleste mennesker med ensidig håndamputation ikke proteser. De kan købe den billigste model, der ikke bøjer - en kosmetisk dummy. Og ved at bruge det og en sund hånd har de 90% af en sund persons evner.

Har du flere typer proteser? Hvorfor er de nødvendige, og hvordan adskiller de sig?

Jo flere proteser en person med håndamputation har, jo mere tilfredsstillende vil hans liv være. Han vil have mere frihed, og han vil være i stand til at gøre flere forskellige ting.

Du kan ikke købe én superdyr protese og bruge den til at lave mad, træne i fitnesscentret og spille på musikinstrumenter. Tandproteser er ret højt specialiserede. Der er meget smukke, som du kan gå på kontoret og til en fotosession med. Men du vil ikke være i stand til at udføre en svær handling eller løfte noget tungt med dem. Og der er dem, der ser grimme ud, men som virkelig kan holde en tung vægt.

Jeg har specielle proteser til fitnesscentret, som har en skruestik i stedet for en almindelig børste. De er ikke bange for sammenbrud og stress. Og så er der proteser til trommespil.

Opfatter du dig selv som en person med et handicap?

Man kan tælle eller lade være, men jeg har et lyserødt stykke papir, hvor der står, at jeg har den første gruppe af handicap, og jeg har ret til pension. Vågner jeg om morgenen og tænker: altså en dag mere til mig med et handicap? Ingen. Jeg hænger mig aldrig op i det her og tager mig bare af min egen sag. Selvfølgelig er det bedre at være et helt sundt menneske, men nu er det, så vi vil leve under sådanne forhold.

Hvordan bor mennesker med handicap i Rusland?

Mennesker med forskellige handicap har forskellige problemer. Men jeg tror, at vi alle står sammen om, hvor svært det er at få social støtte fra staten. For eksempel er socialkassen og staten generelt meget tilbageholdende med at give folk tekniske rehabiliteringsmidler: proteser, kørestole, krykker, bleer til ældre og andet.

Helt konkret har jeg som person med den første gruppe af handicap min egen række af krav mod staten. Jeg har for eksempel ikke ret til at adoptere et barn. Der er dog ingen objektiv grund til dette forbud. Jeg taler ikke om en baby, som jeg virkelig ville være utilpas med at svøbe. Men hvorfor kan jeg ikke blive far til et ti-årigt barn?

Staten siger: vi begrænser dine rettigheder. Du er i starten defekt, ude af stand.

Desuden må jeg ikke køre bil. Ud fra et lovgivningsmæssigt synspunkt kan jeg ikke engang bevise, at jeg kan gøre dette. Jeg bliver ikke optaget til eksamen. Bare fordi jeg har en streg i diagnosen. Samtidig er der et enormt antal amputerede i Rusland, som kører bil og endda arbejder som taxachauffører.

Bare skriv "ingen hænder taxachauffør" på Google. Og du vil se rigtig mange mennesker, der med krog eller skurk tager kørekort i en rundkørsel og kører godt. De bliver mødt af mennesker på stedet, der direkte overtræder lovens dekret fra Den Russiske Føderations regering af 29. december 2014 N 1604.

I det samme Amerika kan en person med arme amputeret på skuldrene ikke kun køre bil, men endda flyve et fly. For et par år siden fik sådan en, Jessica Cox, retten til at flyve et let fly. Du kan finde en video på internettet af, hvordan hun styrer hans ben. Jessica er certificeret pilot. Fordi hun lærte og fik mulighed for at bevise, at hun kan gøre det sikkert.

Og i Rusland kan man ikke engang bevise, at man er i stand til at gøre noget. Dette er det mest stødende og modbydelige i livet for en person med et handicap i dette land.

Hvor realistisk er det at få en god protese i Rusland?

Som sagt er der i vores land et stort problem med den sociale sikring af mennesker med handicap. Staten bruger mange penge på forsvarsindustrien og sikkerhedsstyrkernes arbejde, men der afsættes få penge til socialhjælp, for eksempel til indkøb af proteser. Derfor er det meget svært at få en god protese. Især hvis du bor i regionen. Dette tager meget tid og kræfter.

De er også dyre i sig selv. Selvom dette ikke er en form for nanoteknologi. En protese, som jeg nu bruger hver dag, koster omkring 1.200.000 rubler. Og dette er en simpel model, som jeg anser for at være den bedste blandt de eksisterende. Og meget funktionelle børster er endnu dyrere - flere millioner rubler. Den dyreste på markedet er fra Vincent Systems til 6.000.000 rubler.

Og du skal forstå, at du ikke kan købe en protese én gang og gå sådan hele livet. Den har to års garanti, og når den kommer ud, skal du reparere den for egen regning. Og efter et par år vil denne protese endelig svigte.

Det her er skørt og vrangforestillinger. Tandproteser behøver ikke at være så dyre. Og jeg håber, at vores virksomheder og en lang række startups, der har sat sig som mål at reducere omkostningerne til proteser, når deres mål.

Hvordan plejer folk at reagere, når de ser dig?

Jeg bor i Voronezh og var næsten den første person i denne by, der modtog normale proteser på statens bekostning. Naturligvis vil mit optræden i Voronezh-minibussen vække forundring og nysgerrighed. Jeg prøver at tage det med forståelse, for det har de ikke set før.

Men meget afhænger af, hvilken by eller hvilket sted jeg er i. I Moskva, ved en sej begivenhed, hvor andre seje og usædvanlige mennesker vil komme, vil jeg føle mig normal. De vil sige: "Wow, protesemand." De kan komme op og tale. Men det er usandsynligt, at de begynder at føle direkte ujordiske følelser over for mig.

Fik du nogle ubehagelige reaktioner?

Der er praktisk talt ingen negative reaktioner. Det er ubehageligt for mig, når de for eksempel stirrer på mig i meget lang tid og ikke kigger væk, selv når jeg allerede beder om det. Nå, okay, giv mig lidt frihed.

Men generelt reagerer alle på en venlig måde. De bliver overraskede, kommer op, stiller spørgsmål. Og det er helt normalt. Du kan tale med mennesker med handicap.

Jeg bliver ofte spurgt: hvad er den rigtige måde at kommunikere med mennesker med handicap på? Det forekommer mig, at dette er et absurd spørgsmål. Det er som at sige: "Hvordan kommunikerer man med mennesker?" Det er præcis de samme mennesker, de har bare et handicap.

Hvis du er meget nysgerrig, så kom op, sig hej og stil et spørgsmål høfligt. Det er fint.

Der er ikke noget galt med de følelser, man får, når man ser en med et handicap. Du har bare ingen erfaring med at interagere med sådanne mennesker. Det vigtigste er altid at forblive et menneske og i enhver situation behandle andre, som du gerne vil have dem til at behandle dig.

Og min aktivitet på internettet tilfredsstiller bare denne nysgerrighed. Jeg har oprindeligt lavet min blog for sjov. Jeg elsker humor og selvironi. Men da abonnenter dukkede op, begyndte han at tale mere detaljeret om livet for en person med proteser. Og nu taler jeg meget om situationen relateret til proteser og cyberteknologier i Rusland og verden.

Hvordan ser dit liv ud? Er han på en eller anden måde anderledes end det liv, der var før tandproteserne?

Ja, ikke anderledes. Jeg er ret selvstændig derhjemme og uden proteser. Jeg vågnede og gik for at vaske. Jeg gør det uden dem, for de kan ikke lide vand. Jeg har bare ingen børster, så det er ikke noget problem.

Jeg er ikke særlig dygtig til at lave mad, for tandproteser er svære at manipulere med alle mulige bløde genstande, såsom grøntsager og frugter. Men jeg kan stege æg, lave kaffe, spise morgenmad, sætte mig ved computeren og arbejde eller tage på forretning uden problemer. Jeg lever et almindeligt liv, ligesom alle andre.

Pålægger tandproteser stadig nogen restriktioner?

De fleste af problemerne er relateret til manglen på finmotorik. Det er sværere for mig at binde snørebånd, knappe op. Og da jeg ingen søm har - tag et bankkort op, der er faldet på gulvet. Jeg plejede at spille guitar, men nu kan jeg ikke.

Det vil tage mig et minut længere end en anden person at famle efter nøglerne i min rygsæk, hente dem og åbne døren. Det vil sige, at min opgaveudførelsestid simpelthen øges. Men der er ikke ret mange alvorlige restriktioner.

Hvilke fordele har du selv fundet?

Der er to fordele, og de skyldes, at proteser ikke har nogen sanser. Derfor fryser mine hænder ikke om vinteren, og jeg kan fjerne varme gryder fra komfuret. Og et andet plus er min fantastiske Instagram-konto, som folk følger, fordi jeg har smukke tandproteser. Dette er i høj grad deres fortjeneste.

Du sagde, at du elsker humor og selvironi. Hvad er din yndlings protesejoke?

Hun er ikke min, men den sidste, jeg kunne lide: på en eller anden måde går hun armløst gennem skoven, går og rører ikke nogen.

Hvilke råd kan du give til læserne af Lifehacker?

Som en moderne cyborg fra 2021 og ikke fra Cyberpunk 2077, vil jeg fortælle jer dette: gutter, bliv ikke cyborgs. Tab ikke dine lemmer. Teknologi er stadig meget langt fra, hvad der vises i film, spil og bøger. Pas derfor på dig selv og værdsæt livet.